Palliatief beleid

In het verpleeghuis vindt er relatief vaak een palliatief beleid plaats. Wat dit is en hoe het zich verhoudt tot een symptomatisch beleid, wordt duidelijk uitgelegd in onderstaande tekst die ontleend is aan een Handreiking van Nederlandse vereniging van verpleeghuisartsen (NVVA).


Tekst(2363 woorden)

5. DOELEN EN GRENZEN VAN MEDISCH HANDELEN

 

Grenzen zijn de beperkingen die men aan het medisch handelen oplegt op grond van de behandeldoelen die - in de vorm van een beleidsafspraak - in het zorgplan voor de individuele patiënt zijn vastgelegd. De commissie is van oordeel dat in beginsel voor elke in het verpleeghuis opgenomen patiënt wordt aangegeven welke de, met of namens die individuele patiënt, overeengekomen behandeldoelen en -grenzen zijn. Een dergelijke beleidsafspraak bepaalt op hoofdlijnen wat nastrevenswaardige doelen zijn en welke uitkomsten of situaties men door middel van de beleidsafspraak wil vermijden. Het betreft derhalve de formulering van een voorgenomen gedragslijn, een richtsnoer voor de besluitvorming in toekomstige situaties, die voorafgaand daaraan wordt vastgelegd.

 

Er bestaat in de geneeskunde met betrekking tot het formuleren van behandeldoelen of -intenties geen eenheid van terminologie. Toch is het wel mogelijk een globale indeling te maken. Zo is er allereerst het onderscheid tussen preventieve en therapeutische interventies. Hoewel beide categorieën elkaar regelmatig overlappen, ligt in het eerste geval het accent op maatregelen ter voorkoming van ziekte; tot de tweede categorie behoren alle handelingen die gericht zijn op de therapeutische beïnvloeding van ziekte. Door de Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëmdigend handelen (CAL) van de KNMG is met betrekking tot het gebied van het therapeutisch medisch handelen een onderscheid voorgesteld tussen twee basale intenties:

1. handelen gericht op de verlenging van de levensduur;

2. handelen gericht op de verbetering van het welbevinden of de kwaliteit van leven van de patiënt.

Deze tweedeling is voor de verpleeghuisarts evenwel arbitrair en vrijwel zeker te simpel. Zo is verlenging van de levensduur nooit de enige grond voor medisch handelen. Het gaat immers altijd om zinvolle levensverlenging, idealiter om een herstel van gezondheid, of op zijn minst om een relevante verbetering van gezondheidheidstoestand en welbevinden van de patiënt. Hier doen echter meteen persoonlijke normeringen hun intrede, zowel van de patiënt als van de arts. Wat zinvol is voor de een is dat nog niet voor de ander en ook gezondheid is een in hoge mate subjectief begrip. De verpleeghuisarts dient zich steeds bewust te zijn van de doorwerking van deze persoonlijke normen in de praktijk van de beroepsuitoefening en moet tevens in staat zijn om deze waar nodig ter discussie te stellen. Hoewel dit in de medische praktijk dus geen zelfstandige grond voor behandeling is, wordt in ethische beschouwingen over de geneeskunde nogal eens gesuggereerd dat 'levensverlengend handelen' de primaire drijfveer van de geneeskunde zou zijn. Daarmee wordt de schijn gewekt dat er een soort van tegenstelling of spanning zou bestaan tussen handelen gericht op verlenging van de levensduur en handelen gericht op verbetering van de levenskwaliteit. In de praktijk, zeker die van de verpleeghuisgeneeskunde, ligt het vrijwel altijd genuanceerder en geldt een levensverlenging zonder een aanvaardbare kwaliteit van leven als medisch zinloos. De commissie is van mening dat de genoemde 'hoofd-intenties' niet als tegengestelde doelen, maar beter als extremen op een continutim zijn te beschouwen, waarbij in het concrete handelen nu eens de ene, dan weer de andere intentie meer accent krijgt.

 

5.1. Therapeutische doelen nader omschreven

 

Binnen het gebied van het therapeutisch medisch handelen kunnen globaal de volgende hoofddoelen worden onderscheiden: curatief gericht handelen, revalidatief gericht handelen, palliatief gericht handelen en symptomatisch gericht handelen. Hoewel voor het onderwerp van deze nota (besluitvorming in de laatste levensfase van patiënten met een irreversibele dementie) eigenlijk alleen de twee laatste hoofddoelen relevant zijn, wordt hier volledigheidshalve toch ook kort ingegaan op de eerste twee.

TERUG NAAR DE INDEX

 

1. Curatieve zorg

Hierbij is het hoofddoel ziekte te genezen of althans zodanig te beïnvloeden dat voor de patiënt (nagenoeg) sprake is van een herstel van de normale levensverwachting.

Dit doel houdt in dat er in beginsel geen beperkingen zijn opgelegd aan het medisch handelen. Een dergelijk beleid lijkt uitsluitend aan de orde bij patiënten bij wie een reëel uitzicht bestaat op een substantiële reversibiliteit van ziekteverschijnselen. Met betrekking tot het dementiesyndroom kan in dit verband gedacht worden aan het dementiesyndroom op basis van een normale druk hydrocephalus of aan andere zeldzame vormen van reversibele dementie. Bij de patiëntencategorie waarop deze nota betrekking heeft ontbreekt een dergelijk perspectiet zodat een curatief zorgbeleid hier geen realistische optie is.

 

2. Revalidatieve zorg

Veel chronische ziekten kennen een langzaam progressief beloop. Genezing is vaak niet mogelijk, maar de gevolgen van deze ziekten, benoemd in termen van stoornissen, beperkingen en handicaps, kunnen doorgaans wel in meer of mindere mate worden teruggedrongen - of zelfs opgeheven door het treffen van compensatoire en/of ondersteunende maatregelen. Revalidatieve zorg is dus specifiek gericht op beïnvloeding van de gevolgen van (chronische) ziekten. Geriatrische revalidatie als onderdeel van verpleeghuiszorg wijkt in een aantal opzichten af van het revalidatie-concept uit de revalidatiegeneeskunde, onder meer hierin, dat terugkeer in het arbeidsproces of uitplaatsing naar een zelfstandige woonvorm geen obligate of preferente uitkomstmaten zijn. Het algemene revalidatiedoel vertaalt zich binnen de verpleeghuisgeneeskunde in het streven naar een optimaal evenwicht tussen functionele autonomie en ondersteunende zorg in de vorm van begeleiding, verzorging en verpleging.

In beperkte mate zijn ook patiënten met een irreversibele vorm van dementie gebaat bij dit type zorg; beperkt, omdat het hier om een progressieve aandoening gaat met een op termijn infauste prognose. Niettemin blijft het streven naar verbetering of behoud van functionele autonomie - onder andere door het treffen van omgevingsmaatregelen, door het bieden van structuur en door gerichte medische interventies - ook in de chronische zorg een belangrijk doel van de multidisciplinaire verpleeghuiszorg aan dementerende ouderen. Zolang dit doel zinvol is - en dat hangt af van de ernst van de dementie ên van de opvattingen van de patiënt (eventueel neergelegd in een wilsverklaring) - gelden hier voor het medisch handelen geen bijzondere beperkingen. Nochtans hecht de commissie eraan om hier nogmaals te wijzen op het feit, dat de aanwezigheid van een irreversibele vorm van dementie steeds moet meewegen in de medische besluitvorming, conform het gestelde in paragraaf 4.2.

De patiënten waarover deze nota handelt zullen zich evenw~ merendeels in een zodanige fase van dementering bevinden, dat zelfredzaamheid en functionele autonomie geen realistische doelen meer vormen, zodat het accent meer en meer komt te liggen op het verlenen van adequate ondersteunende zorg. Een revalidatief - of daarmee verwant - beleid is dan niet zinvol meer en het wordt geleidelijk meer en meer noodzakelijk om de intenties van het (actuele en toekomstige) medisch handelen nader te expliciteren, dat wil zeggen: af te bakenen. Daarmee komen we uit bij de principes van palliatieve en symptomatische zorg.

 

3. Palliatieve zorg

De Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) geeft de volgende definitie:

 

palliatieve zorg is actieve, integrale zorg voor patiënten wier ziekte niet meer reageert op curatieve behandeling. Behandeling van pijn en andere symptomen, bestrijding van psychologische en sociale problemen en aandacht voor zingevingsaspecten zijn van cruciaal belang. Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als voor diens gezin.

Palliatieve zorg beschouwt het sterven als een proces inherent aan leven; is niet gericht op versnelling of uitstel van de dood; is gericht op verlichting van pijn en andere belastende symptomen; biedt ondersteunende zorg aan patiënten gericht op een zo actief mogelijk bestaan;

biedt ondersteunende zorg aan familieleden in hun verwerking van en omgang met de ziekte van de patiënt. Het begrip palliatieve zorg, zoals hier omschreven, is afkomstig uit de oncologie en wordt doorgaans geassocieerd met de zorg nabij het levenseinde. De bedoelde zorg betreft echter niet uitsluitend terminale patiënten, maar ook patiënten die weliswaar ongeneeslijk ziek zijn, maar nog niet in de terminale fase van hun ziekte verkeren. Daarom is een aldus omschreven zorgbeleid ook zeer goed vertaalbaar gebleken naar de situatie van de categorie patiënten waarop deze nota betrekking heeft: patiënten met een irreversibele dementie, in hun laatste levensfase. Bij hen zijn de ongeneeslijkheid van hun aandoening en het op termijn dodelijk beloop daarvan immers onmiskenbaar (zie 4.2.). Het spreekt dus voor zich, dat de verpleeghuisarts dit inzicht betreffende het ziektebeloop van de dementie betrekt in zijn besluitvorming. Immers: elke geslaagde behandeling voor een bijkomende aandoening (urosepsis, hyperglycemisch coma diabeticum) zal de patiënt blootstellen aan een vërdere progressie van zijn dementie, met alles wat daar bijhoort aan geestelijke en lichamelijke onttakeling. Dit betekent dat, naarmate de ziekte vordert, steeds vaker moet worden beoordeeld of - en in welke mate - een levensverlengend neveneffect van een primair op het bestrijden of voorkomen van onwelbevinden gerichte behandeling aanvaardbaar is. Gelet op de twee basale handelingsintenties, zoals die door de CAL zijn onderscheiden (zie hiervoor), is duidelijk dat een palliatief beleid primair gericht is op het bevorderen van het welbevinden en de kwaliteit van leven van de patiënt. De WHO-definitie doet echter geen uitspraak over eventuele levensverlengende (neven)effecten van palliatie en laat wat dat betreft de mogelijkheid open voor de toepassing van levensverlengende maatregelen in het kader van - bijvoorbeeld - de behandeling van intercurrente aandoeningen. Zo vinden binnen een palliatief beleid bij incurabele oncologische patiënten behandelingen plaats voor decompensatio cordis of infecties met middelen die naast verlichting van de klachten ook een mogelijk levensverlengend effect hebben. De mate waarin dit aanvaardbaar is, zal afhankelijk zijn van de wens van de patiënt, de prognose van de primaire aandoening, maar evenzeer van het te verwachten welzijnseffect van de beoogde behandeling en van het nalaten daarvan.

Gelet op de gemiddelde levensverwachting van een demente patiënt na opname op een psychogeriatrische afdeling (2,8 jaar), zal er bij opname doorgaans wel sprake zijn van een gevorderde of emstige dementie in termen van de DSM classificatie, maar zullen de meesten onder hen nog niet in een terminale fase van hun ziekte verkeren. Volgens Cools is het overigens ook zeer moeilijk om aan te geven wanneer de terminale ziekte-episode begint. Dit vraagt om een gedifferentieerde benadering in de zorgverlening aan dementerende patiënten in hun laatste levensfase.

Omdat de WHO-definitie van palliatieve zorg in het midden laat, hoe eventuele levensverlengende neveneffecten van in dit kader aangewezen medische handelingen moeten worden gewogen, stelt de commissie voor deze definitie aan te scherpen door het aanbrengen van

een onderscheid tussen een palliatief en een symptomatisch beleid. Onder een palliatief beleid verstaat zij: een medisch beleid dat primair en hoofdzakelijk is gericht op het waarborgen van een optimaal welbevinden en een aanvaardbare kwaliteit van leven van de dementerende patiënt Dit doel wordt bereikt door: behandeling van tussentijdse aandoeningen, co-morbiditeit, gevolgsymptomen en complicaties van de dementie, waarbij verlenging van de levensduur als mogelijk neveneffect van deze behandeling niet gecontraindiceerd is.

De hoofdintentie van dit beleid is dus gericht op het welbevinden van de patiënt, maar de keuze van daartoe aan te wenden therapeutische middelen wordt niet a priori beperkt door een eventueel levensverlengend neveneffect daarvan.

TERUG NAAR DE INDEX

4. Symptomatische zorg

Symptomatische zorg behelst een beleidsafspraak waarbij het doel van medisch handelen gericht is op het welbevinden en de kwaliteit van leven van de patiënt, maar waarbij een levensverlengend neveneffect als gevolg van een op dit doel gericht handelen ongewenst is. Het gaat er niet om het leven doelbewust te willen bekorten, maar wel nadrukkelijk het leven niet te willen verlengen. Daarbij dient beseft te worden, dat 24-uurs verpleeghuiszorg op zich reeds het leven verlengt. Dit effect zal bij symptomatische zorg zoveel mogelijk moeten worden beperkt. Symptomatische zorg vergt dus een actieve inzet om het welbevinden te bevorderen en het leven niet langer te rekken.

Dit betekent, ter verduidelijking, dat een longontsteking onder een palliatief beleid kan worden behandeld met een antibioticum, terwijl een dergelijk middel onder een symptomatisch beleid als medisch zinloos wordt beschouwd en de keuze voor symptoomverlichting hier zal vallen op - bijvoorbeeld - morfine. Soortgelijks gaat op voor de plaatsbepaling van kunstmatige toediening van vocht of voeding. In het kader van een palliatief beleid kan (par)enterale toediening van vocht of voeding zijn aangewezen als een ondersteunende maatregel met een tijdelijk karakter, bijvoorbeeld als er sprake is van (dreigende) uitdroging ten gevolge van een intercurrente aandoening. In het geval van symptomatische zorg wordt alleen de hinder van het niet meer drinken voorkomen, bijvoorbeeld door mondbevochtiging. Ook zal in het kader van symptomatische zorg worden beoordeeld of regulatie van de bloedsuiker bij diabetici, toediening van anti-epileptica bij epileptici van antiparkinsonmedicatie bij parkinsonpatiënten, van laxeermiddelen bij chronische obstipatie et cetera, nog wel hinder bij de patiënt beperkt of voorkomt; waar mogelijk zullen deze handelingen vervolgens worden gestaakt.

 

5.2. Wanneer palliatief, wanneer symptomatisch?

 

Het verschil tussen palliatieve zorg en symptomatische zorg is dus uitsluitend gelegen in de plaatsbepaling van een (mogelijk) levensverlengend neveneffect van primair op welzijnseffecten gerichte handelingen. De keuze voor één van beide beleidsopties wordt bepaald op grond van de hiervoor genoemde besluitvormingscriteria (hoofdstuk 4) en wel met name door de inschatting van het beloop van de dementie, de levensverwachting en de conditie van de patiënt (medische factoren) enerzijds, en de wensen en voorkeuren van de patiënt anderzijds.

Naarmate de ziekte vordert, komt het moment naderbij waarop levensverlengende neveneffecten van behandeling niet meer opwegen tegen het steeds beperkter bestaansperspectief van de patiënt. Diens contact met de hem omgevende werkelijkheid wordt alsmaar armer, zijn geestesleven dooft langzaam uit en zijn bestaan vertoont toenemend de kenmerken van een vegetatief leven. In voorkomende beslissituaties zal steeds vaker de vraag gesteld moeten worden, of symptomatische zorg kan resulteren in een medisch aanvaardbaar stervensscenario, dat wil zeggen: in een zachte dood. Een bevestigend antwoord op die vraag kan dan een grond zijn, om van een palliatief beleid over te gaan op een symptomatisch beleid. Daartoe zal ook worden besloten wanneer een medische (be)handeling naar het oordeel van de arts te belastend is voor de patiënt.

Nadrukkelijk zij gesteld dat genoemde beleidskaders beschouwd moeten worden als handreiking voor concrete en individuele behandelbeslissingen en niet als dwingend keurslijf daarvoor: waar het om gaat is dat tegenover (toekomstige) patiënten, hun naasten en overige hulpverleners inzichtelijk wordt gemaakt welke de globale grenzen en intenties van het handelen van de verpleeghuisarts zullen zijn in diverse beslissituaties, zoals besluitvorming over ziekenhuisopname, kunstmatige toediening van vocht en voeding en behandeling met antibiotica. Ook kunnen deze beleidskaders gebruikt worden bij het omgaan met en interpreteren van schriftelijke witsverklaringen.

TERUG NAAR DE INDEX